尽管最终没有来平潭就医，两岸流互高效的罕见患交诊疗服务。
2021年，病医得知这一消息，平潭直至生命尽头。推动就是两岸流互向关心、这里设施齐全，罕见患交李怡洁一行特意从台湾赶到平潭，病医
当天，
“接下来，台湾地区一度没有将该病用药纳入健保体系，携手成立了台湾生命之窗慈善协会，我还参观体验了罕见病中心，李怡洁和其他几名SMA患者及家属，
30岁的李怡洁是一名重度脊髓性肌萎缩症患者。
据了解，为两岸罕见病患者提供更加优质便捷的医疗服务，令身在台湾的李怡洁心动不已，台湾地区健保单位终于对SMA用药进行全面减负，”说到动情之处，诺西那生钠注射液在大陆的费用从每针人民币近70万元降至3.3万元，这种疾病简称SMA，”李怡洁回忆道。台湾生命之窗慈善协会理事长李怡洁几度哽咽。在福建医科大学附属协和医院平潭分院里举办了一场特殊的感恩会。我们由衷地感谢大家的支持与帮助，帮助过自己的人们赠上锦旗，希望出现了。代表因大陆医改而受益的台湾脊髓性肌萎缩症患者，发病后，并纳入医保目录，这里充满了暖暖的情谊！是一种神经退行性罕见病。但李怡洁依然十分感念大陆同胞所给予的无私帮助。为患者提供更加精准、因为积极为台湾病友来大陆就诊牵线搭桥，准备2024年秋季来岚治疗。也为台胞患者打开一扇“生命之窗”。”协和医院平潭分院院长黄榕说。通过国家医保目录药品谈判，患者运动功能逐渐退化，出现肌无力和肌萎缩等症状，但长期以来，“一路走来，2019年，这次李怡洁专程来平潭，在台湾医生陈柏睿、
在台湾约400名SMA患者登记注册。“这次来到平潭协和医院，导致大部分患者无力承担高额医药费。致力于为台湾SMA患者争取更多治疗机会。极大地减轻了患者的医疗负担，被患者称为“天价救命药”。加强现代化医疗条件，林琨洋等人以及协和医院相关负责人的邀请下，李怡洁也因此和不少在大陆的台湾医护人员以及大陆医疗团队结缘。治疗SMA的靶向药诺西那生钠需要长期使用，同一时期，推动两岸之间的罕见病医患交流，2024年初，助力两岸医疗融合发展。
东南网1月2日讯（福建日报报业集团见习记者 张哲昊 通讯员 林小玉）日前，该药在台湾的售价每针近220万元新台币，越来越多台胞患者纷纷来大陆接受治疗。一系列利好消息，”对李怡洁而言，也代表她自己，还邀请了多位两岸罕见病专家组成专家诊疗团队，表达最真挚的感激之情。
“但就在去年8月，向大陆有关方面表达感激之情，她定下计划，让更多患者获益。贴心、我也获得了在台湾治疗的资格。协和医院平潭分院正在完善罕见病诊疗中心建设，
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